Viele runzeln beim Namen ALS noch immer die Stirn, denn die Krankheit ist zu wenig verbreitet, als dass sie einen hohen Bekanntheitsgrad hätte. Die seltene und unheilbare Erkrankung gibt der Medizin noch viele Rätsel auf.
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Die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS genannt, tritt im Gegensatz zu anderen bekannten Krankheiten relativ selten auf und ist noch nicht ausreichend erforscht.
Fest steht folgendes: Aus unbekanntem Grund beginnen Teile des zentralen und peripheren Nervensystems im menschlichen Körper abzusterben beziehungsweise nicht mehr richtig zu funktionieren. Dies äußert sich in unterschiedlichen Symptomen, zum Beispiel Beeinträchtigung der Sprache, fehlende Muskelkraft etc.
Selten Menschen betroffen
Obwohl die Krankheit bereits seit über 100 Jahren bekannt ist, war bis vor ein paar Jahren noch nichts darüber einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich.
Erst durch die Erkrankung des Malers Jörg Immendorff, der eine Initiative an der Berliner Charité zur Erforschung der Krankheit begründete, wurde dieser eine größere Aufmerksamkeit zuteil.
Der Krankheitsverlauf und das Fortschreiten sind von Patient zu Patient unterschiedlich. In den seltensten Fällen sind Menschen erblich betroffen, ansonsten kann die Erkrankung bei Menschen unterschiedlichen Alters auftreten. In Deutschland sind etwa 6000 Menschen von ihr betroffen.
Als Symptome treten häufig Lähmungserscheinungen auf, sowie unkontrollierbare Krampfanfälle, erhöhter Speichelfluss und Sprachbeeinträchtigung. Da vermehrt auch Schluckbeschwerden auftreten, ist eine normale Ernährung häufig nicht mehr möglich und früher oder später muss der Patient künstlich ernährt werden.
Aufgrund der auftretenden Symptome werden die Betroffenen mitunter von anderen Menschen angefeindet, da man ihre körperlichen Beeinträchtigungen für die Folge von Alkoholkonsum hält.
Eine unheilbare Erkrankung
Die auftretenden Nervenschäden sind nicht aufzuhalten und zudem irreparabel. Die bisher mögliche Behandlung mit Medikamenten kann den Krankheitsprozess nur geringfügig beeinträchtigen. Obwohl mittlerweile mehrere Studien zur Erforschung von ALS im Gange sind, sind Wissenschaftler und Ärzte von effektiven Behandlungsmöglichkeiten noch weit entfernt.
Die Krankheit führt unweigerlich zum Tod. Da in Folge des eintretenden Muskelschwundes und Muskelversagens irgendwann auch die Atmung beziehungsweise die Lungenfunktion versagt, wird ein Beatmungsgerät notwendig. Die Dauer bis zum Eintreten des Todes beträgt statistisch gesehen etwa drei bis fünf Jahre. Viele der Patienten sterben an einer Lungenentzündung.
Die Patienten gehen sehr unterschiedlich mit ALS um. Einige entdecken einen nie dagewesenen Kampfgeist, andere wählen einen frühzeitigen Tod um das weitere Fortschreiten der Symptome nicht erleben zu müssen.
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ALS ist natürlich auch schon einige Jahre durch den britischen Physiker Stephen Hawking, der einige sehr erfolgreiche populärwissenschaftliche Bücher über Astrophysik veröffentlicht hat, bekannt.
Leider sind bei solchen schweren Krankheiten mit einer kleinen Inzidenz die finanziellen Aufwendungen für die Forschung natürlich nur sehr gering.
Die psychische Belastung für die Erkrankten und ihre Angehörigen sind grauenhaft – da sowohl die Sprache als auch nach einiger Zeit die Möglichkeit zu schreiben, verschwindet (Hand- und Armlähmung), können sich die Betroffenen nur schwer oder teils gar nicht mehr äußern, d.h. sie können Wünsche, Missbehagen nicht mehr dartun, von komplexen Gedankengängen,wie sie eine solche Erkrankung hervorruft (Vergänglichkeit, persönliche Vorstellungen von Würde usw.) ganz zu schweigen.